Harvinaissairaudet koskettavat jopa 450 000 suomalaista, mutta hoito ei ole kaikille yhdenvertaista. Terve!Areenan paneelikeskustelussa Porin SuomiAreenassa keskiviikkona 24.6.2026 kysyttiin, mitä tarvitaan, jotta harvinaissairas saa oikea-aikaista, yhdenvertaista ja osaavaa hoitoa asuinpaikasta riippumatta.
Keskustelussa olivat mukana kokoomuksen kansanedustaja Ville Väyrynen, nefrologian ylilääkäri Satu Mäkelä Pirkanmaan hyvinvointialueelta, hyvinvointialuejohtaja Sally Leskinen Etelä-Karjalan hyvinvointialueelta, asiantuntija ja munuaissairaanhoitaja Maarit Heinimäki Munuais- ja maksaliitosta sekä Vaskuliittiyhdistyksen puheenjohtaja ja kokemusasiantuntija Runo Nopanen. Keskustelun juonsi Ahjo Communicationsin Eva Torra.
Harvinaissairaan hoitopolku kaipaa selkeyttä
Keskustelussa nousi esiin, että harvinaissairaan tie diagnoosiin voi olla pitkä ja hoito pirstaleista. Kun potilas pääsee oikean osaamisen ja hoidon piiriin, hoito voi olla hyvää, mutta haasteena on usein juuri oikean hoitopolun löytyminen ja hoidon jatkuvuus. Potilas voi joutua kulkemaan eri hoitavien tahojen välillä ilman selkeää kokonaiskuvaa siitä, kuka hoidosta vastaa ja mitä seuraavaksi tapahtuu.
Panelistit korostivat, että paljon voidaan tehdä jo nyt. Tarvitaan selkeitä toimintatapoja, parempaa tiedonkulkua eri hoitavien tahojen välillä, toimivia konsultointimahdollisuuksia sekä vahvempaa hoidon koordinointia.
Yksi konkreettinen keino olisi vahvistaa potilaskohtaisia hoitosuunnitelmia myös harvinaissairauksissa. Kun hoidon tavoitteet, vastuutahot ja seuraavat askeleet kirjataan selkeästi, potilaan ei tarvitse itse kantaa vastuuta koko hoitopolun koordinoimisesta.
Perusterveydenhuollon ja järjestöjen merkitys kasvaa
Paneelissa korostui myös perusterveydenhuollon rooli. Erikoissairaanhoito on keskeinen osa harvinaissairaan hoitoa, mutta vastaanottokäyntien lyhentyessä ja hoidon jatkuvuuden tarpeen kasvaessa myös perusterveydenhuollolta tarvitaan enemmän osaamista, tietoa ja selkeitä konsultointikanavia.
Samalla potilasjärjestöjen merkitys on kasvanut. Kun terveydenhuollossa ei aina ole riittävästi aikaa sairauteen sopeutumisen tukemiseen, järjestöt tarjoavat vertaistukea, tietoa ja käytännön ymmärrystä siitä, mitä sairastuminen tarkoittaa arjessa.
Potilasjärjestöillä on tärkeä rooli myös potilaiden äänen tuomisessa päätöksentekoon ja hoitopolkujen kehittämiseen. Niillä on sellaista kokemustietoa, jota muualta järjestelmästä ei samalla tavalla löydy.
Luottamus syntyy jatkuvuudesta
Harvinaissairaan luottamus hoitoon rakentuu käytännön asioista: tuleeko ihminen kuulluksi, kulkeeko tieto eteenpäin, löytyykö osaamista ja tietääkö potilas, mihin olla yhteydessä.
Terve!Areenan keskustelun viesti oli selkeä: harvinaissairaan ei pidä jäädä yksin. Hoitoa voidaan parantaa jo nyt selkeyttämällä vastuita, vahvistamalla tiedonkulkua ja varmistamalla, että potilaalla on omaan tilanteeseensa sopiva hoitosuunnitelma.
Voit katsoa paneelin tallenteen MTV Katsomosta.
Tapahtuman järjestäjät ja taustat:
Tilaisuuden SuomiAreenassa järjestivät CSL, Munuais- ja maksaliitto, Vaskuliittiyhdistys ja Ahjo Communications osana Terve!Areenaa, joka keskittyy hyvinvointipolitiikan ajankohtaisiin kysymyksiin. Terve!Areena kokoaa yhteen terveysalan asiantuntijat, päättäjät, järjestöt ja yritykset etsimään ratkaisuja Suomen terveydenhuollon haasteisiin. Voit tutustua lisää Terve!Areenaan ja aiempiin paneelikeskusteluihin verkkosivuillamme.
Seuraa Terve!Areenaa myös sosiaalisessa mediassa:
- LinkedIn: Terve!Areena
- Facebook: terveareena
- Instagram: @terveareena
