Miten harvinaissairaudet vaikuttavat hoitoon pääsyyn ja potilaiden arkeen? Mitä tarvitaan, jotta jokainen saa yhdenvertaista ja oikea-aikaista hoitoa? Mitä uutta on tulossa?
Tervetuloa seuraamaan asiantuntijoiden ja päättäjien keskustelua keskiviikkona 24.6. klo 13 Puuvillan lavalla SuomiAreenassa Porissa. Tilaisuutta voi seurata myös suorana MTV Katsomossa.
Mistä on kyse?
Suomi on Euroopan tilastoissa viimeinen harvinaissairauksien hoitokuluissa.¹ Tämä heijastaa sitä, kuinka paljon harvinaissairauksia priorisoidaan terveydenhuollossa. Suomessa harvinaissairauden tai -vamman kanssa elää noin 450 000. ² Vaikka harvinaissairaudet ovat harvinaisia, ne muodostavat yhdessä merkittävän potilasryhmän.
Haasteet ovat selkeät. Monien harvinaissairauksien, kuten vaskuliittien sekä tiettyjen munuais- ja maksasairauksien, kuten IgAN-nefropatian, diagnostiikka on haastavaa ja hoitopolut vaihtelevia. Oireet voivat jäädä pitkäksi aikaa ilman selitystä, hoito viivästyy ja kuormittaa potilaita sekä kasvattaa kustannuksia. Pahimmillaan syntyy elinvaurioita, jotka olisivat voineet olla ehkäistävissä. Myös alueelliset erot erikoissairaanhoitoon pääsyssä heikentävät luottamusta siihen, että jokaisella olisi yhtäläinen oikeus saada osaavaa hoitoa asuinpaikasta riippumatta.
“Koen, että vastuu hoidostani on pitkälti minulla itselläni. Ilman omaa aktiivisuutta ja
tiedonhakua olisin täysin hukassa.”
-Vaskuliittia ja munuaisten vajaatoimintaa sairastava mies
Potilastarina kuvaa, miten harvinaissairaudessa hoito voi käytännössä edellyttää potilaalta
jatkuvaa tiedonhakua, itseohjautuvuutta ja jopa omien seurantaratkaisujen kehittämistä tilanteessa, jossa hoitopolku ei ole selkeä tai yhtenäinen.
Miksi kannattaa tulla?
Paneeli tarjoaa medialle ajankohtaista taustatietoa, panelistien haastattelumahdollisuuden paneelin jälkeen ja yhteiskunnallisesti merkittäviä näkökulmia harvinaissairauksien hoidon ja tuen kehittämiseen. Paneelissa käsitellään mm.:
- Miten harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja varhaista tunnistamista voidaan
parantaa? - Miten varmistamme sujuvat ja yhdenvertaiset hoitopolut koko maassa?
- Miten potilasjärjestöt voivat tukea sairastuneita ja vahvistaa luottamusta
hoitojärjestelmään? - Mitä voimme oppia Pirkanmaan ja Etelä-Karjalan hyvinvointialueilta?
Panelistit:
- Ville Väyrynen, kansanedustaja, Kokoomus
- Satu Mäkelä, nefrologian ylilääkäri, Pirkanmaan hyvinvointialue
- Sally Leskinen, hyvinvointialuejohtaja, Etelä-Karjalan hyvinvointialue
- Maarit Heinimäki, asiantuntija ja munuaissairaanhoitaja, Munuais- ja maksaliitto
- Runo Nopanen, puheenjohtaja ja kokemusasiantuntija, Vaskuliittiyhdistys
Juontaja: Eva Torra, johtava konsultti, Ahjo Communications
Tapahtuman järjestäjät ja taustat:
Tilaisuuden SuomiAreenassa järjestävät CSL, Munuais- ja maksaliitto, Vaskuliittiyhdistys ja Ahjo Communications osana Terve!Areenaa, joka keskittyy hyvinvointipolitiikan ajankohtaisiin kysymyksiin. Terve!Areena kokoaa yhteen terveysalan asiantuntijat, päättäjät, järjestöt ja yritykset etsimään ratkaisuja Suomen terveydenhuollon haasteisiin. Voit tutustua lisää Terve!Areenaan ja aiempiin paneelikeskusteluihin verkkosivuillamme.
Lähteet:
Mejer, M., Nissen, M. T., & Wahl, J. S. (2025, September 9). Spending on orphan medicinal products across Europe: What drives it and is it sustainable? Copenhagen Economics.
Harvinaiset-verkosto (N.d.). Harvinaissairaudet. Viitattu 27.4.2026. Saatavilla osoitteessa https://harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/
FI-NA-2600009 202605
Voit tutustua lisää Terve!Areenaan ja aiempiin paneelikeskusteluihin verkkosivuillamme.
