Lähtökohta ja haaste

CSL Vifor on tutkiva lääkeyritys, jolla on vahva tausta raudanpuutteen ja anemian hoidossa ja joka toimii myös harvinaissairauksien terapia-alueilla. CSL Vifor halusi saavuttaa paremman ymmärryksen siitä, miten ANCA-vaskuliitit vaikuttavat sitä sairastavien elämään. Kyseisen sairauden diagnoosin saamisessa voi kestää pahimmillaan useita vuosia. Harvinaissairauksien diagnosointi ja hoito vaihtelee eri hyvinvointialueilla eikä poliittisessa päätöksenteossa harvinaissairauksia tunneta tarpeeksi.

Toimenpiteet

Ahjo organisoi vertaistuellisen työpajan harvinaista autoimmuunisairautta sairastaville yhteistyössä potilasjärjestön kanssa. Kuulimme kokemuksia hoitoon pääsystä, hoidon laadusta, käytännön asioista sairauden ympärillä sekä muista osanottajien tuntemuksista. Työpajassa käytyjä keskusteluja vietiin eteenpäin raportiksi, jonka julkaisimme potilaiden luvalla. Yhteistyö jatkuu edelleen potilasjärjestön kanssa. Vuonna 2024 toteutimme white paperin, johon koottiin keskeiset haasteet ja kehitysehdotukset varhaisen diagnoosin ja hyvän hoidon toteutumisessa. Potilaiden kokemusten lisäksi white paperia varten haastateltiin asiantuntijalääkäreitä. Keväällä 2025 kokosimme potilasjärjestön edustajat, kansanedustajan, harvinaissairauksien yksikön ylilääkärin ja tutkijan sekä THL:n harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta vastaavan asiantuntijan yhdessä pyöreän pöydän äärelle keskustelemaan white paperin sisällöstä ja etsimään ratkaisuja ongelmiin.

Strategia ja ratkaisu

Strategiana oli kerätä tietoa sieltä missä sairauden haasteet tunnetaan henkilökohtaisesti eli potilailta itseltään. Ahjo loi suhteet potilasjärjestö Vaskuliittiyhdistys ry:hyn ja tuki yhteistyön mahdollistamisessa. Yhteistyön tavoitteeksi tuli viedä potilailta ja asiantuntijalääkäreiltä saadut kokemukset ja kehitysehdotukset varhaisen diagnoosin ja hoidon toteutumisesta suoraan päättäjille. Tautitietoisuuden lisääminen ja päätöksentekoon vaikuttaminen olivat yhteistyön ytimessä.

Tulokset

Kokemusasiantuntijoiden kanssa käydyissä keskusteluissa on noussut esiin ainutlaatuisia huomioita Suomen erikoissairaanhoidon tilasta. Osanottajat kokivat vertaistuellisen työpajan antoisaksi ja voimaannuttavaksi. Potilailta ja asiantuntijalääkäreiltä saadut huomiot ja kehitysehdotukset on onnistuttu viemään päättäjien tietoisuuteen. Ennen pyöreän pöydän keskustelua sairaus oli tuntematon osalle keskusteluun osallistuneista. Yhteistyö jatkuu edelleen päättäjille suunnatulla kampanjalla ja SuomiAreena-keskustelulla, sillä tietoisuutta sairaudesta on tarpeen lisätä edelleen.

”From patient journey insights to national dialogue at SuomiAreena, our collaboration with Ahjo has been highly professional and insightful. It shows that long-term partnerships—both with expert partners and patient organisations—are essential to building trust and, hopefully, to driving meaningful change together.”

– Yvonne Thomson, Head of Market Access and External Affairs, CSL Vifor