CSL Vifor on tutkiva lääkeyritys, jolla on vahva tausta raudanpuutteen ja anemian hoidossa, ja joka toimii myös nefrologian, sydän- ja verisuonitautien, gastroenterologian ja harvinaissairauksien terapia-alueilla. Ahjo organisoi vertaistuellisen työpajan harvinaista autoimmuunisairautta sairastaville yhteistyössä potilasjärjestön kanssa.

Lähtökohta & haaste:

CSL Vifor halusi saavuttaa paremman ymmärryksen siitä, miten sairaus vaikuttaa potilaisiin heidän kaikilla elämänalueillaan. Kyseessä olevan harvinaisen sairauden diagnoosin saamisessa voi kestää pahimmillaan useita vuosia. Potilaat ovat eri ikäisiä ja asuvat ympäri Suomea. Haasteena oli tavoittaa nämä harvinaista sairautta sairastavat ja tuoda heidät saman katon alle dialogiin. 

Ratkaisu:

Yhteiskunta on harvinaista sairautta sairastavalle kova. Sairauden kanssa kamppailevat tarvitsevat toisiaan ja yhteiskunnan tukea. Viestintästrategiana oli kerätä tietoa sieltä missä haasteet tunnetaan henkilökohtaisesti, potilailta itseltään. Kutsuimme potilaat yhdessä paikallisen potilasjärjestön kanssa puolen päivän mittaiseen vertaistuelliseen työpajaan. Siinä kuljimme yhdessä potilaiden kanssa heidän rinnallaan henkilökohtaista matkaa oireista diagnoosiin. Kuulimme kokemuksia hoitoon pääsystä, hoidon laadusta, käytännön asioista sairauden ympärillä sekä muista osanottajien tuntemuksista. Lisäksi kutsuimme paikalle erikoislääkärin kertomaan asiantuntijan näkökulmasta kyseisestä sairaudesta sekä harvinaissairauksien hoidon tilasta Suomessa. Työpajassa käytyjä keskusteluja vietiin eteenpäin raportiksi, jonka julkaisimme potilaiden luvalla. 

Tulokset:

Kokemusasiantuntijoiden kanssa käydyissä keskusteluissa nousi esiin ainutlaatuisia huomioita Suomen erikoissairaanhoidon tilasta osanottajien koskettavien elämäntarinoiden kautta Osanottajat kokivat vertaistuellisen työpajan antoisaksi ja voimaannuttavaksi. Palautekyselyssä työpaja sai huippuarvosanan 5/5, ja tilaisuudelle toivottiin innokkaasti jatko-osaa. 

Asiakaskommentti:

“Mielestäni Ahjon vetämä työpaja oli erittäin hyvin järjestetty, vetäjä oli erinomainen. Yhteenveto oli taitavasti kiteytetty käydyistä keskusteluista. Suuret kiitokset!”

-Yvonne Thomson, Head of Market Access and External Affairs, CSL Vifor.